Die meisten klinischen Krebsregister haben beim Aufbau ihrer Strukturen große Fortschritte gemacht. Anders als noch 2016 sind nun in fast allen Bundesländern die Grundstrukturen der Register vorhanden. Diesen positiven Trend zeigt das Beratungsunternehmen Prognos in seiner aktuellen Untersuchung im Auftrag des GKV-Spitzenverbandes auf. Zugleich wird im Bericht aber auch deutlich: Auf dem Erreichten ausruhen dürfen sich die Register nicht. Bis zum Ende der eigentlichen Aufbauphase - am 31. Dezember 2017 und daher Stichtag der Prognos-Untersuchung - hatte z. B. kein einziges der klinischen Register alle geforderten 43 Förderkriterien erfüllt. Das aber ist Voraussetzung, damit die gesetzlichen Krankenkassen zukünftig regelhaft die Arbeit der klinischen Krebsregister finanzieren dürfen. Und selbst am Ende der vom Gesetzgeber zusätzlich eingeräumten Nachbesserungsfrist am 31. Dezember 2018 werden voraussichtlich nur fünf der insgesamt 18 klinischen Krebsregister vollständig aufgebaut sein (Baden-Württemberg, Berlin/Brandenburg, Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern, Rheinland-Pfalz).
„Auch wenn das eigentliche Ziel - arbeitsfähige Register in allen Bundesländern – leider noch fern ist, stimmt jetzt die Richtung“, so Dr. Doris Pfeiffer, Vorstandsvorsitzende des GKV-Spitzenverbandes. „Die vorhandenen Lücken für den Routinebetrieb müssen die Register nun engagiert, schnell und konsequent schließen.“ Mit Blick auf den im Gutachten aufgezeigten Sachstand stellt Pfeiffer klar: „Die vom Kabinett geplante Ausweitung der Nachbesserungsfrist bis Ende 2019 ist angesichts der Fakten notwendig und richtig, darf aber nicht dazu führen, dass die Register ihre Aktivitäten zurückfahren. Es gibt nach wie vor viel zu tun, bis arbeitsfähige klinische Krebsregister die Versorgung von Krebskranken tatsächlich spürbar qualitativ verbessern können.“
Regelbetrieb funktioniert noch nicht
Probleme listet das Gutachten vor allem beim künftigen Routinebetrieb der Register auf. So ist bspw. der Datenaustausch zwischen den klinischen Krebsregistern noch nicht flächendeckend möglich, auftretende Neuerkrankungen werden nicht vollzählig erfasst und der Datenbestand ist nicht überall vollständig. Nachbesserungsbedarf für die Register gibt es laut dem Bericht auch in der Zusammenarbeit mit Ärzten und Kliniken. Auswertungsergebnisse werden nicht an die einzelnen Leistungserbringer zurückgespielt und nicht oft genug für Qualitätskonferenzen bereitgestellt. Dies liegt oft an technischen Problemen bei den Registern. Organisatorische Probleme führten zusätzlich zu Eingabe- und Bearbeitungsrückständen aus vergangenen Jahren. Das wirkt sich sowohl auf die Vollzähligkeit und Vollständigkeit der Daten als auch auf die Datenauswertung aus.
Hintergrund:
Ende 2017 lief die vom Gesetzgeber vorgesehene vierjährige Aufbauphase für die klinischen Krebsregister ab. Damit dürfen die gesetzlichen Krankenkassen klinische Krebsregister eigentlich nur noch finanzieren, wenn nachgewiesen ist, dass sie voll arbeitsfähig sind, also alle 43 Prüfkriterien erfüllen. Dies haben die Landesverbände der Krankenkassen und die Ersatzkassen erstmalig zum 31. Dezember 2017 mit Hilfe eines bundesweit einheitlichen Bewertungsverfahrens geprüft. In die Prognos-Untersuchung sind diese Berichte eingeflossen sowie zusätzliche Datenmeldungen der Krankenkassen bis zum Sommer 2018. Das war möglich, da der Gesetzgeber den Registern eine Nachbesserungsfrist bis 31. Dezember 2018 eingeräumt hat. Aktuell wird politisch sogar diskutiert, diese Nachbesserungsfrist um weitere zwölf Monate zu verlängern.
Klinische Krebsregister erfassen die Krankheitsverläufe der Patienten. Registriert werden Daten von der Diagnose über einzelne Behandlungsschritte bis hin zu Rückfällen (Rezidiven) und zum Überleben der Patienten. Sichtbar wird so, ob medizinische Leitlinien beachtet werden oder ob Unterschiede in der Qualität der Behandlung bestehen. Mit der regelmäßigen Rückmeldung der Auswertungsergebnisse an die behandelnden Ärzte und Kliniken soll die Krebsbehandlung insgesamt verbessert werden. Klinische Krebsregister ermöglichen auch statistische Aussagen, die z. B. zur Gesundheitsberichterstattung oder für die Versorgungsforschung genutzt werden. Um valide Aussagen treffen zu können, müssen die Daten der Register sowohl vollständig als auch vollzählig sein.