Krebs ist die zweithäufigste Todesursache in Deutschland. Jährlich erkranken fast 500.000 Menschen neu daran. Die Lebenserwartungen der Krebspatienten steigen zwar, jedoch nimmt der Anteil der Neuerkrankungen vor allem wegen des demographischen Wandels kontinuierlich zu. Obwohl es durch den medizinischen Fortschritt viele erfolgversprechende Therapiemöglichkeiten gibt, ist es notwendig, die Behandlung für Krebskranke weiterzuentwickeln. Vor diesem Hintergrund wurde im Jahre 2008 der Nationale Krebsplan initiiert, der die Verbesserung der onkologischen Versorgung zum Ziel hat.
Durch den bundesweit flächendeckenden Ausbau klinischer Krebsregister soll eine systematische und einheitliche Datenerfassung sichergestellt und somit die onkologische Qualitätsberichterstattung gestärkt werden. Die Landschaft klinischer Krebsregister ist sehr heterogen und länderspezifisch unterschiedlich geregelt. Die geplante bundesweit einheitliche Registerstruktur soll valide Aussagen über das Auftreten, die Behandlung und den Verlauf von Tumorerkrankungen erlauben. Diese geben Aufschluss über die Versorgung von Krebspatienten und Hinweise zur Weiterentwicklung der Krebstherapie.
Zur Umsetzung des Ziels wurde im April 2013 das Krebsfrüherkennungs- und –registergesetz (KFRG) verabschiedet, das alle Bundesländer zur Einrichtung von klinischen Krebsregistern verpflichtet (vgl. §65c SGB V). Die gesetzlichen Krankenkassen fördern den Betrieb der klinischen Krebsregister seit 2014, indem sie für jede registrierte Neuerkrankung eine Pauschale an das betreffende klinische Krebsregister zahlen und die Meldevergütung für die Leistungserbringer erstatten. Die Zahlung dieser Förderpauschale ist an die Erfüllung von Kriterien gebunden, die seitens des GKV-Spitzenverbandes unter Beteiligung der Leistungserbringer, der Fachgesellschaften, der Patientenvertreter, des Gemeinsamen Bundesausschusses und der Bundesländer entwickelt wurden. Dadurch soll ein Mindestmaß an Qualität der klinischen Krebsregister und deren Daten garantiert werden, sodass eine Nutzung der Daten im Sinne des KFRG bundesweit möglich ist.
Der Auf- und Umbau entsprechender regionaler Strukturen kam nur schleppend voran, wie ein im Auftrag des GKV-Spitzenverbandes erstelltes Gutachten des Beratungsunternehmens Prognos aus dem Jahr 2016 zeigte. Auch 2017 gab es noch kein Krebsregister, dass alle Kriterien erfüllte. Auch wenn zu diesem Zeitpunkt einzelne Krebsregister in den Bundesländern bereits in ihrem Aufbau fortgeschritten waren, standen andere noch am Anfang. Ein zweites Prognos-Gutachten vom Oktober 2018 zeigte, dass diese Situation vielfach in der zum Teil späten Verankerung der klinischen Krebsregistrierung in den Landesgesetzen und in der unterschiedlichen Ausgangssituation der bereits bestehen Strukturen begründet war. Probleme listete das Gutachten vor allem bei der Datenerfassung, Datennutzung sowie bei der länderübergreifenden Datenvernetzung der Register auf.
Der Aufbau der Strukturen der klinischen Krebsregister ist inzwischen abgeschlossen. In allen Bundesländern sind die Grundstrukturen der Register vorhanden. Diesen positiven Trend zeigt das Beratungsunternehmen Prognos in seiner aktuellen Untersuchung im Auftrag des GKV-Spitzenverbandes auf. Zugleich wird im Bericht aber auch deutlich: Regional besteht teilweise deutlicher Nachholbedarf insbesondere in der Datennutzung und –qualität. Bis zum 31. Dezember 2019 hatten nur vier der klinischen Register alle geforderten 43 Förderkriterien erfüllt. Die vollständige Erfüllung der Kriterien aber ist Voraussetzung, damit die gesetzlichen Krankenkassen regelhaft die Arbeit der klinischen Krebsregister finanzieren dürfen. Zum Ende der vom Gesetzgeber eingeräumten und zwischenzeitlich verlängerten Nachbesserungsfrist am 31. Dezember 2020 erfüllten schließlich alle 18 klinischen Krebsregister die 43 Förderkriterien. Aber auch im Regelbetrieb müssen die Förderkriterien weiter erfüllt und jährlich gegenüber den Landesverbänden der Krankenkassen und den Ersatzkassen bestätigt werden, um die Förderung durch die Krankenkassen zu erhalten.
Nach § 65c Abs. 6 Satz 5 SGB V ist der GKV-Spitzenverband verpflichtet, gemeinsam mit der Deutschen Krankenhausgesellschaft, der Kassenärztlichen Bundesvereinigung sowie der Kassenzahnärztlichen Bundesvereinigung die Höhen der einzelnen Meldevergütungen zur Übermittlung klinischer Daten an klinische Krebsregister festzulegen. Am 15.12.2014 konnten die Vereinbarungspartner das Rahmenwerk zu den Meldevergütungen vereinbaren. Die Höhen der Meldevergütungen wurden am 24.02.2015 durch die Schiedsperson nach § 65c Abs. 6 Satz 8 SGB V festgelegt.
Nachdem die DKG diese Vereinbarung Mitte 2023 gekündigt hatte, wurde mit Wirkung zum 01.02.2024 eine Vereinbarung über neue Preise für Meldevergütungen an klinische Krebsregister geschlossen. Das Leistungsdatum wurde als Bezugsdatum für die Abrechnung neu definiert.